A deputada federal Yandra Moura, vice-líder do União Brasil na Câmara dos Deputados, é uma das autoras do Projeto de Lei 5.234/2023, que visa à criação de uma pensão especial para pessoas com Epidermólise Bolhosa. Nesta semana, a deputada esteve com o pequeno Guilherme Gandra Moura, conhecido na internet como “Gui”, de 8 anos, que viralizou nas redes sociais com um vídeo que mostra o reencontro dele com a mãe após entrar em coma. Gui possui a doença genética rara e ainda sem cura.
Para marcar a presença da criança em Brasília, a deputada e os demais deputados que também são autores da proposta estiveram com o presidente da Câmara dos Deputados, Arthur Lira (PP-AL), com o intuito de solicitar urgência na proposta e torná-la lei o mais rápido possível.
“Tivemos a honra de apresentar o projeto ao presidente Lira, com o objetivo de trabalhar a urgência e transformá-lo em lei. Dessa forma, poderemos auxiliar diversas pessoas que enfrentam essa doença. Estamos empenhados em fazer a diferença na vida dessas famílias e garantir o apoio necessário”, disse Yandra.
O projeto pretende instituir a “Lei Gui Federal”, conferindo, a nível nacional, o direito à pensão vitalícia para pessoas com Epidermólise Bolhosa. Segundo a justificativa, o projeto nasceu a partir da emocionante história de Guilherme Moura, criança moradora de Itaguaí, no Rio de Janeiro, que tão jovem já superou grandes desafios durante sua vida.
A doença é rara e incapacitante, de origem genética, e provoca a formação de bolhas na pele, membranas e mucosas, mesmo com mínimos atritos e traumas. “Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença; já no Brasil, segundo a Associação DEBRA, são 802 pessoas diagnosticadas com EB”, explicou Yandra.
Segundo a parlamentar, a iniciativa requer urgência para beneficiar essas famílias e proporcionar uma melhoria na qualidade de vida. “O projeto visa garantir um patamar mínimo de dignidade, disponibilizando uma fonte de renda capaz de reduzir os impactos da enfermidade e prevenir complicações”, completou a deputada.
